Nata due volte

Due settimane di silenzio non mi aiutano a riprendere con serenità le pagine del mio diario, ma ancora una volta per ricominciare devo necessariamente partire dal punto in cui avevo interrotto.
Il mio obiettivo è soprattutto informare e preparare, affinché altri genitori che dovessero trovarsi nella nostra stessa situazione possano agire prontamente e rapidamente per sconfiggere un mostro che altrimenti potrebbe provocare danni irreparabili. 
Il mostro di cui parlo è l'Encefalite, un processo infiammatorio dell'encefalo che ha colpito la nostra bambina e ci ha costretto a vivere ore di terrore e ansia.
La mattina del 13, dopo essersi svegliata serena e aver fatto normalmente colazione, Sara ha iniziato a manifestare una strana sonnolenza che progressivamente la allontanava dal mondo reale. Inizialmente lo stato di coscienza non sembrava alterato, poiché rispondeva agli stimoli e alle domande ma era pervasa da un'astenia che le concedeva di parlare solo con un filo di voce e le toglieva tutte le forze.
Conoscendo fino in fondo mia figlia, capivamo che quella fiacchezza e quella calma non corrispondevano affatto al suo modo di essere, alla sua tenacia e alla sua incredibile vivacità. 
Questo ci ha spinto a portarla in ospedale dove hanno riscontrato una lieve febbricola che poteva giustificare lo stato generale di astenia, motivo per cui la pediatra ci ha detto di andare a casa ma ci ha raccomandato di osservarla attentamente e di correre nuovamente in ospedale qualora fossero emersi altri sintomi o se avessimo notato regressioni o stranezze nel suo comportamento. Questi, purtroppo, o forse per fortuna, non hanno tardato a manifestarsi, poiché Sara progressivamente ma molto rapidamente ha iniziato a perdere il contatto con la realtà, ha smesso quasi totalmente di parlare manifestando anche una preoccupante ipotonia nei muscoli delle braccia e delle gambe.
Predisposto il ricovero, è iniziata una lunga trafila di esami, tra cui prelievi, Tac all'encefalo (per escludere qualsiasi altra patologia) e visite neurologiche mirate a definire meglio il quadro clinico e valutare la situazione per definire meglio la diagnosi e iniziare la terapia. La cosa molto preoccupante era che Sara non reagiva a nessuno stimolo e soprattutto sembrava non percepire il dolore: nessuna reazione, nessun pianto, solo lacrime silenziose che parlavano di una sofferenza alla quale non era capace di opporsi.
A parte qualche piccola parentesi in cui sembrava riemergere da questo stato di confusione e torpore, le prime 48 ore sono trascorse così, in un silenzio impossibile da sopportare e difficile da interpretare, in una immobilità assurda e incompatibile con la nostra piccola meravigliosa peste. Il secondo giorno, oltre a nuovi esami del sangue, hanno effettuato una puntura lombare per analizzare il liquor (liquido cerebro spinale), un esame elettroencefalografico e una risonanza magnetica. Quest'ultima ha rilevato la presenza di liquido che confermava la diagnosi di encefalite, in quanto testimoniava il processo infiammatorio a carico dell'encefalo.
Questa conferma ci ha terrorizzati ma anche sollevati leggermente poichè ci dava  almeno la certezza di quale fosse il mostro da combattere. Da quel momento in poi è iniziata una terapia d'urto a base di antibiotico, antivirale e cortisone che ha iniziato a dare i primi risultati nel corso della notte. La nostra piccola, riemersa dal torpore, ha deciso di liberarsi della flebo (vi risparmio il resto...) e ha cominciato a parlare, urlare e dimenarsi: per la prima volta ero felice di vedere mia figlia piangere e anzichè soffrire per la sua crisi isterica e la sua lotta durissima con il povero Filippo (l'infermiere che ha dovuto rimettere l'ago!) versavo lacrime di gioia perchè capivo che la mia lady di ferro stava tornando da me!
Da quel momento i progressi sono stati continui e costanti e sebbene per diversi giorni permanessero ancora dei sintomi, tuttavia la nostra donnina marciava dritta verso la meta senza voltarsi indietro e lottava imperterrita senza mai arrendersi. Col passare dei giorni, inoltre, si è anche affievolito il suo odio viscerale per il rumore degli zoccoli degli infermieri e per i camici bianchi che nei primi giorni è stato difficile da gestire. 
Il primo vero segnale della sua ripresa, per me, è stata la reazione che ha avuto di fronte al pigiamino fucsia che le aveva comprato il papà: «Ihhhhh!!!! Rosa! Questo è molto mio!!!». 
Non vi posso descrivere però la gioia che abbiamo provato quando finalmente, dopo cinque lunghissimi giorni, il primario del reparto ha detto che Sara era, ufficialmente, "fuori pericolo": musica per le nostre orecchie e sollievo per la nostra anima. 
Consapevoli che ci è stata regalata per la seconda volta, non finiremo mai di ringraziare i medici del reparto di pediatria e neurologia per la loro professionalità che, diversamente da quanto spesso accade, è stata corredata da una dose di umanità e da un calore che per noi, genitori che hanno assaporato l'amaro della disperazione, si sono rivelate fondamentali. Il nostro grazie va anche al resto del personale, a tutti gli infermieri che con dolcezza e pazienza si sono fatti perdonare ogni puntura e ogni lotta, e hanno appoggiato il nostro dolore e gioito con noi dell'esito positivo e alle ausiliarie che non ci hanno mai fatto mancare il loro sorriso. 
Ma il nostro immenso grazie va a tutti quelli che ci vogliono bene e che ci hanno reso questo percorso più semplice da affrontare con il loro appoggio incondizionato, con la loro capacità di trasmetterci comunque serenità, con la loro inesauribile disponibilità e, soprattutto, con le loro indispensabili preghiere che hanno fatto rinascere Sara e hanno restituito a noi la possibilità di continuare a vivere.

Commenti

  1. Elisa... non ci sono commenti, nessuna parola potrebbe riempirti il cuore di più della 'rinascita' di tua figlia. Ti auguro di cuore che da qui in avanti possiate vivere serenamente la vostra vita lontani da medici, diagnosi e cure. Un abbraccio

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  2. Non riesco a immaginare quanto possa essere duro per dei genitori affrontare momenti come questi. E' una rinascita vera, da gustare, ma che per un po' lascerà dentro molto... che tutto possa riprendere nel modo più bello possibile!

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  3. spero di vedere prestissimo "lady di ferro"!! :-))) 1 abbracico affettuoso a tutti.
    faby

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  4. Ogni sera mi addormento pregando Dio di risparmiarmi un domani scuro per mia figlia e il mio cervello non riesce ad immaginare cosa si possa provare,l'immaginazione si blocca e si rifiuta di andare avanti perche' scaturirebbe troppo dolore e angoscia e disperazione.E io parlo solo dell'immaginazione...voi l'avete provato in prima persona e credo non sarete mai piu' gli stessi...un abbraccio alla Lady di Ferro dal profondo del cuore di un mamma come tante.

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  5. ho lavorato per anni in un laboratorio di microbiologia e virologia e per anni mi passavano davanti tutti quei nomi di poveri bambini ricoverati con cose assurde... ci pensavo tutti i giorni. io non sono mamma ma immagino quale possa essere lo sgomento di un genitore.
    Sono riusciti poi a capire quale fosse la causa?

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  6. bellissime parole dedicate alla nostra piccola da una amico: http://gioalfieri.wordpress.com/2012/05/15/281/.
    Grazie di cuore!

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